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彭镜教授专访:做好这2点,可能逆转癫痫患儿的命运
来源:澎湃新闻发布时间:2020年06月02日
原创 溪子 医学界神经病学频道
今天是六一儿童节,祝所有癫痫患儿节日快乐!幸福成长!
每一个孩子的成长路上,少不了父母的精心呵护。
有一天,当一种名叫癫痫的“麻烦”找上孩子,父母就需要付出更多的精力来照顾自己的孩子,并需要不断学习小儿癫痫相关权威知识,帮助孩子平安成长。
在六一儿童节来临之际,“医学界”有幸邀请到了中南大学湘雅医院儿科主任、小儿神经专科主任彭镜教授为大家解答小儿癫痫相关疑惑,传递有价值的科普知识,帮助患儿更好地控制住疾病,让他们也有一个幸福的童年。
彭镜教授
1
找到孩子患病的病因,可能改变孩子的命运
彭镜教授介绍道:“癫痫是指大脑神经元的异常放电,它既是一种疾病,也是一种综合征,很多原因会导致癫痫的发生,成年人比较常见的原因是脑血管意外(如脑卒中和外伤),而我们儿童癫痫常见的病因有遗传性的、结构性的、代谢性的、免疫性的、还有感染和不明原因的。”
彭镜教授强调,找到孩子的病因对孩子的治疗非常关键,因为不同病因引起的癫痫,治疗方式可能是不相同的。
举例来说,维生素B6缺乏导致的癫痫脑病,其实只要给予一个很便宜的药就能治好孩子的疾病,但如果没有找到这个病因,孩子的人生将会不“平凡”,频繁抽搐导致生活不能自理,甚至早期夭折。
“只有能找到孩子的病因,医生才能全面评估孩子的综合情况,给予针对性的治疗,所以当很多家长咨询我们孩子的癫痫是否可治愈,有些年龄依赖性的癫痫综合征,到了一定年龄就自己好了,但如果孩子病因不明确,我们也比较难以回答。不管如何,对新诊断癫痫患儿,只要经过规范、合理的抗癫痫药物治疗,80% 患儿的发作可以控制。”
彭镜教授告诉广大家长朋友们这一事实,也提醒他们,当发现自己孩子发生癫痫,一定要及时去正规医院就诊,有利于孩子及时找到病因。
说到这里,可能有些家长还不知道如何发现自己孩子是否有癫痫的可能,彭镜教授告诉“医学界”:“抽搐是癫痫常见症状之一,但并非癫痫独有症状。不少癫痫患儿并不出现抽搐,例如有的患儿表现为白天上课时反复发呆、走神、不能回忆,易被误认为注意力缺陷;有些患儿表现出原已具备的语言能力丧失、不能理解别人讲的话、不听大人的话、自言自语等,易被误认为精神病。所以,家长们需要用心关注自己的孩子,是否会出现一些隐匿的癫痫症状。”
如果发现这些症状,特别是患儿出现了抽搐,家长需要保持冷静。如果是第一次发作,彭镜教授建议尽早拨打120,因为不能确定患儿到底是癫痫还是其他疾病,如脑炎、心脑血管疾病等;如果患儿已经确诊,先把小孩放在一个安静的地方,取侧卧位,只要他发作的时候不会伤及自己和发生窒息即可。
彭镜教授提醒家长一定不要将手指放进孩子的口中,否则可能双手被咬的血淋淋;也不要放压舌板在孩子口中,孩子发作时一般都不会咬到自己舌头。
当患儿癫痫发作时,彭镜教授建议家长要掌握这三点:
首先观察孩子癫痫发作的时间,如果孩子发作时间超过5分钟,就属于癫痫持续发作,家长需要赶紧将孩子送往医院;
其次观察孩子癫痫发作由什么引起,比如是由发烧还是声光等刺激等引起;
最后观察孩子癫痫发作的形式,尤其是刚刚发作的前5秒,有些孩子会出现恶心呕吐、喉头紧缩感等先兆。
这些信息都能给专科癫痫医生很好的疾病提示,有利于找到患儿病因,提高患儿诊断率。另外,发作后有的患儿神志没有完全恢复或者朦朦胧胧,家长需要加强安全监护,避免患儿在厕所和外面行走时发生意外。
点击下方视频,可以详细了解癫痫发作时怎么办?
视频来源:中国抗癫痫协会官网
2
规范化治疗和管理起到关键作用
彭镜教授强调:“癫痫是一种慢病,三分靠治疗,七分靠管理,规范化治疗和管理对控制疾病起到了非常关键的作用,有的家长认为只要看一两次医生就能把疾病治好,这种想法是错误的,不利于孩子的长期预后。”
如何做到规范化治疗,彭镜教授给出四点建议:
一是家长朋友和孩子要有战胜疾病的信心。大概有80%左右的癫痫患儿可以通过吃药调药或手术,甚至精准治疗,来有效控制癫痫发作。其实很多名人,如拿破仑、梵高,还有一些科学家,他们都是癫痫患者,也能成就一番事业。
二是要正规就医、随诊。很多家长想在癫痫专科医生这里得到一个肯定治愈答复,但癫痫病因复杂,有些病因引起的癫痫治疗难度大,甚至有的孩子还无法确定病因,医生是无法给出一个确切的保证,导致很多家长去看私人诊所,吃一些不合理的中药,甚至做一些现在还很常见的皮下埋线、神经调控等,诊所的工作人员还会告诉家长他们可以治好患儿,他们这里已经治好了多少例,让经济并不富裕的家庭雪上加霜,甚至因为吃错药,让患儿认知功能受到永久损伤。
彭镜教授告诉“医学界”,她遇到这样不规范就医、随诊的家庭非常多,就以最近遇到的一例患儿来说,“这位患儿被诊断为Dravet综合征,常由发热所诱发,这种癫痫比较难治一些,需要家长和医生配合对患儿疾病进行长期管理。家长带患儿去医院看了两三次后,因为患儿癫痫未有效控制,就丧失了信心,去了山西某个民营医院(不方便透露具体名称),给患儿埋了2块磁铁,导致患儿出现严重感染;这个孩子还在一直服用5种中药,吃的剂量非常大,这个孩子来了我们医院以后,我们给这些中药做了成分的分析,发现这些中药里面都含有西药,比如卡马西平、苯巴比妥等,关键是,这些药会加重孩子的病情。这个孩子现在七、八岁了,生活还不能自理,智力也比较低下。”
“我们慢慢地将这个孩子的中药都停掉了,再帮他进行正规的西药治疗,但孩子损失的时间和智力、给孩子造成的永久损伤,以及造成的家庭负担是不能弥补的,所以家长一定要通过正确的就医途径来做到规范化治疗。”
三是家长要熟知癫痫相关知识,包括引起癫痫的病因、如何治疗、需要做什么检查,这样可以更好地配合医生来管理好孩子的疾病,也能理解医生的行为,如有的家长用药三五天后没有什么效果,就要求医生换药,其实我们医生调药的原则是确定药物达到了剂量又没有效果的情况下才换另一种药物,这所需要的时间肯定不只三五天。
这里可能有家长朋友疑惑去哪里学习这些靠谱的知识,每一位患儿门诊时间有限,医生根本没有时间帮忙讲解这些知识,彭镜教授说道:“学习的网站其实很多,比如中国抗癫痫协会官网、癫痫大讲堂,我在芝加哥学习的时间,也写过一本小册子,来解答患儿家属常见的一些疑惑,每个医院应该都会有类似的宣教册子。”
四是定期服药,不能随便加减药,甚至停药,需要在医生的指导下进行调整药物。
最后,彭镜教授将围绕广大家长关注的几个常见问题展开解答。
01
癫痫会影响患儿智力吗?
■ 彭镜教授:
这是家长非常关心的问题之一。首先我们要明确:癫痫对患儿的认知影响是多种因素综合作用的结果,这些因素包括起病年龄、癫痫病因、发作类型、发作频率、严重程度、治疗相关因素、社会心理因素等,分析癫痫对患儿认知的影响,必须根据个体特点全面分析。
如果综合征或者病因诊断明确,医生往往可以给出比较明确的判断,如特发性癫痫:儿童良性癫痫伴中央颞区棘波、儿童失神癫痫等对抗癫痫药物反应良好,对认知无明显影响或轻微影响。
而重症脑炎、脑膜炎继发癫痫、外伤后继发癫痫、先天性遗传代谢缺陷、脑变性病及先天性脑发育异常等病因引起的癫痫,大部分可致智力障碍。
癫痫对儿童认知的损害程度和导致障碍的类型,也与癫痫病灶在大脑皮质的部位密切相关。长时间或频繁发作的癫痫尤其是癫痫持续状态,可引起脑损伤及全身性并发症,并影响患儿认知功能,因此须尽快止痉并合理治疗。
需要强调的是,癫痫对患儿认知的影响主要取决于原发病是什么,所以积极寻找癫痫的病因尤为重要。
02
癫痫患儿可以正常接种疫苗吗?
■ 彭镜教授:
有些人认为疫苗接种会导致癫痫,比如很多患儿Dravet综合征第一次惊厥发作就在疫苗接种后,其实Dravet综合征患儿并不是因为疫苗导致,只是接种疫苗将发病的时间提前,患儿智力、发作形式、预后没有差别。
还有人认为疫苗接种会加重癫痫。确实,某些疫苗,如百白破(尤其是全细胞百白破)和麻腮风(尤其联合水痘疫苗)可导致发热,引起热性惊厥,有些疫苗说明书上也写了癫痫患儿慎用,很多预防接种工作人员也不知道癫痫患儿能不能接种?我给出以下建议:
如无其他禁忌证,控制稳定的癫痫患儿建议正常接种;
白白破、麻腮风诱发发热相关惊厥/癫病风险增大,虽然不影响疾病病程和预后,Dravet综合征等热敏感的患儿要权衡利弊自己选择;
7岁以上患儿若癫痫未能控制,不应再补种百日咳疫苗;
癫痫患儿在第一次按种后3天内出现抽搐,就不应再进行同一疫苗的加强接种;
若第一次接种后7天内出现脑病表现,也不应再进行第二次接种;
患儿癫痫发作频繁或有原因不明的逐渐进展的脑病时,建议暂缓接种。
不管如何,如果每个癫痫患儿能够按照免疫规划程序接种疫苗,将会减少很多疾病的发生和避免由此带来的巨大损失。
03
如何减少癫痫患儿病耻感?
■ 彭镜教授:
社会公众普遍对癫痫存在误解和对癫痫患者存在歧视,社会上的偏见,导致癫痫病人存在病耻感,有些年长的癫痫患儿也会存在这样的问题。
如何减少他们的病耻感,我觉得可以从以下方面来改善:
一是需要我们的媒体,专门从事癫痫领域的医生、研究人员一起共同努力宣传,让社会知道癫痫是一种常见的疾病,可防可治,很多患儿都能正常的生活,甚至能作出一番杰出的事业。
二是患儿成长的环境很重要,家长可以与患儿密切接触的朋友、老师提前沟通,让他们明白这种疾病的特征,尤其在患儿发病的时候,需要给予更多心理上的关注。当然我们医生需要尽量减少患儿的发作、减少患儿服药的副作用和服药的繁琐程度。
我们有个家长就做得很好,他会给孩子身边熟悉的人发一本书,并会与家里人和老师们提前沟通,当孩子癫痫发作时不要紧张,该如何进行正确处理。
最关键的是如何跟自己的孩子沟通,要不要告诉他患了癫痫?有很多家长忌讳和孩子说这件事,但我还是建议家长让孩子正视自己的疾病。当孩子是个学龄期的儿童,可以跟他沟通这个疾病到底是怎么一回事,为什么需要服药,为什么需要长期的随访,让孩子对自己的疾病有一个较好的认识,这样可以和家长一起管理好自己的疾病。
我看到很多儿童,甚至是三四岁的小朋友就能知道自己为什么要吃药,我觉得这样挺好的。
三是要让孩子接受长期规范化治疗和得到精心照料,为什么需要长期规范治疗前面也提过了,可以更好地控制好患儿癫痫,减少患儿发作次数。
另外,当患儿出现癫痫发作,家长需要学会正确处理(前面视频里讲得很详细,没有学会的家长可以再去学习一下),一些流传的处理方法,如掐人中、甚至通过迷信的方法来处理都应被摒弃,耽误孩子的治疗。
最后,彭镜教授为广大癫痫患儿及家长录制了一段寄语,点击下方视频即可观看。
专家简介
彭镜 教授
教授,博士生导师,中南大学湘雅医院儿科主任,小儿神经专科主任。
中华医学会儿科分会委员、小儿神经学组副组长,中国抗癫痫协会结节性硬化专业委员会副组长,湖南省抗癫痫协会侯任会长,湖南省医学会儿科专业委员会遗传与罕见病学组组长。
致力于儿童药物难治性癫痫和儿童神经遗传罕见病的诊治和发病机制研究。先后在美国芝加哥大学、霍普金斯大学和洛杉矶儿童医院接受临床培训。主持国家自然科学基金3项,发表文章80篇。以第一完成人获得湖南省科学技术进步一等奖1项。
本文首发:医学界神经病学频道
本文审核:彭镜教授
本文作者:溪子
责任编辑:章丽
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