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因爱相融 海亮集团10亿元守护“星星的孩子”
来源:华夏时报网发布时间:2020年07月01日

因爱相融 海亮集团10亿元守护“星星的孩子”

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 宋婕 陈锋 北京报道

自闭症是一种先天性的广泛性发育障碍疾病,包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等。这些患者有一个浪漫的名字——星星的孩子。不像名字这么温暖,他们中多数人的生活始终处于黑暗中。

自2018年起,海亮集团启动“融爱计划”,致力于让自闭症孩子融入学校、融入社会、融入职场,并在今年捐赠价值超过10亿元的股票。该笔捐赠主要用于自闭症儿童的康复、自闭症患者就业及相关慈善项目。

意外发现

亮亮爸是海亮融爱学园的市场相关负责人,同时也是一名自闭症儿童的家长。在进入海亮前,他从事的是风马牛不相及的艺术品投资行业。2015年,因为工作原因,他参加了一场慈善晚宴,看到有嘉宾在倡导救助自闭症儿童。

那是他第一次了解自闭症的症状,却发现在家人眼里很酷的儿子符合其中好几项特点,总是一个人特别专注的玩某个游戏,不跟其他小朋友交流,喜欢转圈。

亮亮爸怀着忐忑的心情带儿子去医院做了检查。2015年12月15日,他永远记得那一天,3岁的儿子被确诊了,ADOS17分,属于重度型。医生告诉他,目前自闭症终生不可治愈,只有科学系统的康复训练可以改善。

一纸确诊让亮亮爸一家的生活失去了希望,他和妻子不知道该怎么办,甚至考虑过烧炭自杀。医生建议他多接触其他自闭症孩子的家长,互相鼓励,家长如果走不出来,孩子就更没有希望了。

在加入一个自闭症儿童的家长群后,亮亮爸发现儿子的情况不是最糟糕的,其中一个孩子在干预康复下,已经很难看出是自闭症患者了,这给了他很大的力量。

他开始带着儿子去专业机构做康复,但每个月至少十多万的费用让他吃不消。为了节省费用,他辞掉工作去国外进修专业康复教育,回国后进入海亮融爱,全身心对自己的孩子和其他自闭症儿童进行干预康复。

10亿元爱心捐款

海亮集团在2018年启动了“融爱计划”,取自“因爱相融”,致力于为自闭症人群打造康复干预-融合教育(幼儿园、小学)-职业培训-支持性就业-康养服务的全生命周期解决方案。

这一解决方案,为学龄前的自闭症儿童及其家庭提供早期密集干预的专业康复教育,是让这些孩子像星星一样发光发亮最初且最重要的一环。

这离不开充足资金的支持。今年初,海亮集团创始人冯海良一次性向浙江海亮慈善基金会捐赠了价值逾10亿元的海亮股份股票,该笔捐赠主要用于自闭症儿童的康复、自闭症患者就业及相关慈善项目。

目前,海亮开设有浙江诸暨店口、杭州东汇、上海九亭等康复教育分支机构,以学期为单位,评估每一位孩子的病情程度,制定个性化教育计划。两年来,三家机构已经为200多名孩子提供干预康复。

亮亮爸告诉记者,这两百多孩子中有50多个选择入读普通小学,但跟普通孩子接受一样的教学内容,对他们来说并不是太好的选择,而且因为自闭症孩子情绪、行为不可控,学校也不愿意接收他们。也有少数孩子选择特校,和聋哑、脑瘫、唐氏一起上课,但是他们的病理完全不同。

海亮提供的另一种选择是融合教育,为孩子提供一个更加包容接纳的环境,这也是亮亮爸和另外30多个家长的选择。

为大龄患者提供就业

数据显示,截至2019年4月,我国的自闭症患者已经超过1400万人,14岁以下的儿童超过200万人,每68个儿童中就有一个自闭症患者。

海亮融爱教育总经理杨珏告诉记者,如此庞大数量的自闭症人群很封闭,他们的家长不愿意让社会了解自己和孩子的情况,只能抱团取暖,却苦于没有钱和专业的服务。今年5月,海亮集团成立了“星家人”社群,为这一群体提供资金、运营支持和资源。“自闭症孩子无法自救,海亮一直倡导的理念是赋能家长,才能让孩子看到希望。”杨珏称。

亮亮爸的儿子恢复得不错,已经在读一年级了。但他仍然焦虑,小学三年级对于自闭症孩子来说是个巨大的坎,课业的逻辑思维会很多,很少的孩子才能迈过去,能够继续读初中的更是凤毛麟角。“从12岁起到成年,国内对自闭症孩子的教育完全空白,因为无法获利,也没有企业进入。孩子只能待在家里,这也导致自闭症患者就业困难。”

10亿元专项善款的一个去向是,为16岁以上自闭症患者提供职业培训和就业项目。杨珏告诉记者,今年海亮慈善基金会将出资在诸暨市试运营大龄自闭症就业项目,让自闭症患者在其中承担部分工作。该项目的所有收入将用于在全国复制项目模式,来帮助更多的大龄自闭症孩子。试点运营成功的话,会首先将这一模式在长三角地区复制。“我们希望让家长看到,自闭症孩子长大以后不是只能待在家里,他们有出路,不仅可以为家庭增加收入,还能获得社会的尊重。”


责任编辑:吕方锐 主编:夏申茶

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企业名称海亮集团有限公司法人代表曹建国
注册资本311980万人民币成立时间8221-06-02
公司类型有限责任公司(自然人投资或控股)经营状态存续
注册地址诸暨市店口镇解放路386号
统一社会信用代码913306811462584935
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