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“患癫痫26年后,我终于要做妈妈了”
来源:搜狐新闻发布时间:2020年05月31日

当看到血液检查结果中“绒毛膜促性腺激素”这一项打上对勾时,张丽(化名)激动地像个孩子,扑到丈夫刘明(化名)怀里。两人紧紧拥抱在一起,喜极而泣。

绒毛膜促性腺激素(HCG)是由胎盘的滋养层细胞分泌的一种糖蛋白,临床上通过测量女性血液中的HCG值来判断是否怀孕。每一位女性都有怀孕做妈妈的权利,也渴望通过这种形式延续生命。而在以前,张丽想都不敢想,得了癫痫疾病后,怀孕对于她来说更像是一种奢望,遥不可及。

2019年这一年,对她来说,是人生的分水岭。手术后三年癫痫一直没有再发作,药物完全停掉后开始备孕并成功怀孕,张丽的生活就像她最喜欢的油墨画一般有了色彩。一想起即将要出生的宝宝的样子,笑容就会爬上她的脸庞。她敢于对未来有更多期待和憧憬,但回想起求医那段日子,不由泪流满面……

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喜怀孕后,张丽的朋友圈大多是孕检和期待宝宝出生的动态

梦魇

Nightmare

张丽已经记不清具体的发作次数。

从小时候4岁开始第一次癫痫发作,毫无征兆情况下突发四肢抽搐、口吐白沫、意识丧失,持续时间长达30分钟。突如其来、程度剧烈的抽搐,把家人吓得不知所措,直到回过神来才想起送到医院。

从那以后,癫痫就像幽灵一样如影随形,潜伏在她生活周围,时不时露一下狰狞。每次发作前都会感觉到眩晕无力,接着身体无法控制,摔倒在地,五官扭曲,像被电击一样抽动,发作后头痛欲裂,乏力,昏昏欲睡。

病痛之外,更让人难堪的是误解和歧视的眼光。长大后,张丽才知道她患上的是被称为“羊癫疯”的疾病,虽然家人、朋友对她呵护得无微不至,甚至连“癫痫”疾病这个字眼都不敢在她面前提,但从不少旁人异样眼神中,她读出这是一种遭人厌恶的疾病。不敢去人多的地方,推掉所有社交活动,甚至不敢迈出家门,张丽把自己封闭起来,与外界隔绝。

期间服用抗癫痫药物,让她和家人欣喜的是,几年下来一直没有发作。艰难地熬过那段低谷期,她的身体状况有所好转,情绪也渐渐稳定,她和家人都认为疾病已经痊愈,可以追求自己的幸福。渴望被爱的她把全部希望都寄托在爱情上。25岁那一年,张丽如愿恋爱、结婚。一条光明幸福坦途即将在眼前铺开之际,不久后的一次癫痫复发,将她拽入了更黑暗的世界。

“你是不是癫痫啊?”看着抽搐后瘫痪在床、嘴角渗出血丝的张丽,爱人面无表情地扔出了这样一句话。

这句话在张丽脑海里回荡了多年。那时的她还认为爱人会带她治病,但没几天一封离婚协议书就递到了她面前,还有直刺她心脏的一句话——“我不想以后的小孩也有癫痫”。

被抛弃后,张丽甚至想过了结自己,不只因为一场失败的婚姻,更为未来无止境的折磨。

曙光

Dawn

那一年冬天,张丽通过相亲遇到现任丈夫刘明。恋爱一个多月后,张丽犹豫是否告诉他自己的病情,经历过一次失败的婚姻,她担心再度被对方嫌弃。最终,她还是抱着分手的决心向他坦白。刘明毫不在意地说:没什么,有病了咱们就去看,我带着你看。

张丽与刘明

第二年3月份,刘明就带着她来到首都医科大学三博脑科医院癫痫中心。经过系统、全面检查,中心外科主任周健教授诊断她为右侧颞叶癫痫,手术指征明确,而且手术可预期效果良好。

听到可以手术时,两人激动地有些手足无措,尤其是张丽自己,在她以前的求医经历中,都是被建议药物保守治疗。他们两人想了很多要问医生的问题,最关心的除了手术效果,就是——

“手术后我还能怀孕生孩子吗?”术前谈话时,张丽声音有些哽咽地问医生。受过一次伤,虽然是敏感话题,但张丽还是捅破了这层“窗户纸”,她想得到明确答案。

“术后两年癫痫没有发作,药物慢慢停掉后就更安全了”。医生说完这句话后,张丽再也抑制不住泪水,这是她最想听到的答案。刘明也抱着她一起默默流泪。但张丽没告诉刘明的是:她之所以这么关心手术后能否怀孕,是因为在人生至暗时刻遇到了他后有了一丝光亮,她渴望为他生儿育女,更希望医生帮她把光亮调高,让她的人生五彩斑斓。

很快,周健教授就为张丽做了右侧颞叶致痫灶切除手术,病变切除干净的同时功能也得到了很好保护。术后住院的那段日子里,张丽恢复得很快,术后第二天就可以下地行走。刘明仍然像往常一样无微不至地照顾她,医生也不断给她加油鼓励。她脸上的笑容也越来越多。

周健教授手术中

她的生命,好像经历了漫长严寒的野草在那年春天一点一点恢复生机。

期盼

Expect

术后几次复查, 一切正常。2018年3月,术后两年再次来到医院复查,癫痫一直没有发作,脑电图结果正常,未见有癫痫样放电。医生告诉张丽,可以逐渐减服药物,至完全停掉。

首都医科大学三博脑科医院癫痫中心主任医师翟锋表示,癫痫术后是否需要继续药物治疗以及何时可以减停药物,是很多病友关心的问题。癫痫患者术后仍需继续服用抗癫痫药物,一般而言,癫痫患者术后需要服药两年左右时间。两年后如果脑电图无明显异常,没有癫痫发作,就可以逐步减、停抗癫痫药物。

2019年3月,张丽服用的抗癫痫药物完全减停,遵医嘱观察了半年后一切正常,开始备孕并成功怀孕。如今,已孕龄8个月,最近这段时间,她一直在准备婴儿用品,宝宝服装、洗澡盆、婴儿床……每天都在看日历,算预产期,她想时间过得更快一些,再快一些。

首都医科大学三博脑科医院癫痫中心外科主任周健教授表示,我国癫痫患者中一半以上是女性,他们和正常女性一样有权利做母亲。但对于育龄期的癫痫女性来说,癫痫发作若没有得到有效控制,怀孕会有一定风险。如怀孕早期,癫痫药物使用不当容易引起畸形;怀孕中后期,癫痫控制不好,会诱发胎儿窒息甚至流产;生产后,癫痫发作容易引起孩子受伤等。

“无论药物还是手术治疗,第一要务是控制发作,只有控制癫痫发作后,才能考虑怀孕。如果规律用药后,还是控制不住,可以评估是否能手术;如果通过各种治疗办法,癫痫发作频率和严重程度依旧很高,则不建议怀孕。”周健教授说道。

最近这段时间,除了期待宝宝降临,张丽将她最喜爱的油墨画重新拾起来,把画作安置在窗台,一笔一画描摹。她特别喜欢早上,阳光落在油墨画上的那一刻,五彩缤纷,充满了希望。

专家简介

姓名:周健

职称:主任医师、副教授、硕士生导师

出诊时间:周一、二、四上午

专业特长:癫痫的外科治疗、三叉神经痛、面肌痉挛等功能神经外科疾病及功能区脑肿瘤

姓名:翟锋

职称:主任医师、副教授、硕士生导师

出诊时间:周一上午、周三下午、周五上午

专业特长:擅长功能神经外科疾病的治疗:主要包括难治性癫痫的术前评估及手术治疗;三叉神经痛,面肌痉挛的外科治疗;帕金森病、抽动秽语综合征、抽动症的治疗;常见脑肿瘤的治疗

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